Iniziativa dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Almaviva

Un’ora al giorno prima dei 6 anni e poi al massimo due durante la scuola, ma niente smartphone e tablet prima dei 18 mesi. E mai a tavola, durante i pasti, o prima di andare a dormire. Sono alcuni dei consigli contenuti in un decalogo per la salute digitale di bambini e ragazzi elaborato dagli specialisti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù nell’ambito del progetto “A scuola di… digitale”, realizzato in collaborazione con Almaviva, gruppo italiano leader nell’innovazione digitale. L’obiettivo: promuovere una migliore consapevolezza e comprensione delle possibilità offerte dagli strumenti digitali e contribuire a ridurre i rischi che possono derivare da un uso eccessivo e senza filtri.

Il progetto, promosso dall’Istituto per la Salute del Bambino e dell’Adolescente con Almaviva, prevede una serie di video educazionali disponibili online, che spiegano come gestire con equilibrio tablet e smartphone nelle diverse fasi della vita dei minori, quale supporto possono rappresentare per i ragazzi con disturbo dell’apprendimento, quali possibili conseguenze sulla vista da una esposizione prolungata agli schermi dei device, ma anche come funzionano i canali social seguiti dai giovanissimi, cosa sono il metaverso e l’intelligenza artificiale.

“La salute e il benessere dei bambini – afferma Alberto Villani, responsabile di Pediatria Generale e direttore dell’Istituto per la Salute del Bambino Gesù – sono concetti multidimensionali, che includono aspetti fisici, psicologici e sociali. In un’epoca in cui smartphone e tablet hanno assunto un ruolo sempre più centrale nella vita di genitori e figli, diventa fondamentale promuovere un consumo digitale consapevole e responsabile per preservare la salute e il benessere di bambini e dei ragazzi. È molto importante parlare di questi temi, a maggior ragione in estate, periodo in cui giovani e giovanissimi hanno tanto tempo libero, per fornire ai genitori strumenti necessari per sviluppare una consapevolezza e gestire nel modo migliore possibile la relazione dei più piccoli con i dispositivi digitali”.

“Il digitale – sostiene Michele Svidercoschi, direttore Comunicazione e Relazioni Istituzionali di Almaviva – è strumento prezioso di inclusione e formazione, semplifica la vita delle persone e apre importanti opportunità, dal campo dell’istruzione a quello della telemedicina e della salute. La collaborazione con il Bambino Gesù si propone di ampliare gli strumenti di conoscenza a disposizione dei più giovani e delle loro famiglie, per contribuire alla crescita di una consapevole cultura digitale”.

Ecco il decalogo:

1. Niente schermi sotto i 18 mesi – Per i bambini al di sotto dei diciotto mesi di vita, è importante evitare gli schermi e incoraggiare esperienze di apprendimento che coinvolgano i sensi, come il gioco fisico e l’esplorazione del mondo reale.
2. Un’ora al giorno di scoperta digitale – Tra i due e i sei anni, concediamo ai bambini un’ora al giorno (preferibilmente frazionata in 2 o più periodi di 20-30 minuti l’uno) per esplorare in modo creativo ed educativo le risorse digitali, come app e contenuti adatti alla loro età.
3. Limitare, ma non vietare – Durante l’età scolare, stabiliamo un limite massimo di due ore al giorno per l’uso dei dispositivi digitali, in modo da bilanciare il tempo trascorso online con altre attività, come lo sport, la lettura o lo studio.
4. Una buona notte di sonno – Scoraggiamo l’uso dei dispositivi digitali un’ora prima di andare a letto, per garantire un riposo sereno e di qualità per i bambini.
5. Lo smartphone non è un calmante – Insegniamo ai bambini strategie alternative per gestire le emozioni, come il gioco all’aperto, la lettura o il disegno, anziché ricorrere sempre ai dispositivi digitali.
6. Momenti preziosi in famiglia – Dedichiamo i pasti e i momenti trascorsi in famiglia a conversazioni e attività condivise, evitando l’uso di smartphone e tablet.
7. La gestione del tempo digitale – Utilizziamo le funzioni di gestione del tempo fornite dai produttori di smartphone per aiutare i ragazzi a comprendere e regolare il tempo trascorso sui dispositivi, promuovendo una consapevolezza dell’uso.
8. Educare alla sicurezza online – I genitori sono i principali modelli per i loro figli: facciamo attenzione ai dati e ai contenuti che condividiamo online, mostrando responsabilità e rispetto per la privacy.
9. Protetti online – Insegniamo l’importanza di utilizzare password sicure e di proteggere la loro privacy, ad esempio impostando i profili social in modalità privata e valutando attentamente chi li segue online.
10. Una comunicazione aperta e consapevole – Manteniamo un dialogo costruttivo con i nostri figli, a partire da uno sforzo di conoscenza del mondo digitale. Educhiamo a un uso critico e responsabile dei dispositivi.

Fonte: askanews.it

Promosso da Uniamo e rivolto alle istituzioni

Cure innovative e ad alta precisione che impattano sulla storia clinica delle persone con malattia rara, cambiando radicalmente il suo evolversi, con benefici per la salute dei pazienti e dei loro caregiver, oltre che sul sistema sanitario in termini di risparmi diretti e indiretti: sono le Terapie Avanzate, (ATMP: Advanced Therapy Medicinal Products), la nuova frontiera per il trattamento e la prevenzione degli effetti di una varietà di patologie rare – dalle malattie genetiche, onco-ematologiche, alle malattie a lunga prognosi – o per ristabilire, correggere o modificare funzioni fisiologiche compromesse negli esseri umani, anche con la correzione di mutazioni acquisite su base genetica.

Domani in Senato il secondo training istituzionale sulle Terapie Avanzate, dedicato alla sostenibilità economica delle ATMP. Durante il percorso di sensibilizzazione istituzionale promosso da UNIAMO si discute di Terapie Avanzate e criticità legate al tema della capacità di passare dal laboratorio all’applicazione clinica, della sostenibilità economica degli ATMP per un equo accesso, con l’obiettivo di approfondire i meccanismi volti a rendere sostenibili e accessibili queste terapie per il Servizio Sanitario Nazionale e di far conoscere il percorso del paziente affetto da malattia rara.

Appuntamento martedì 18 luglio alle 15.00 con “La sostenibilità economica degli ATMP per un equo accesso”. L’incontro, ospitato in Senato e guidato dalla presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro, vedrà i saluti istituzionali del Senatore Daniele Manca, Co-Presidente intergruppo Innovazione sostenibile in sanità, del Senatore Francesco Zaffini, Co-Presidente intergruppo Innovazione sostenibile in sanità; e del Sottosegretario al Ministero della Salute Marcello Gemmato*. Tra gli esperti, Guido Rasi, Professore di microbiologia, Università di Roma Tor Vergata e già direttore dell’EMA, interverrà in questa occasione sul framework regolatorio delle ATMP; Americo Cicchetti, Professore di Organizzazione aziendale e Direttore di ALTEMS, interverrà sul tema della valutazione economica delle Terapie Avanzate e sui nuovi modelli di pagamento; Paola Facchin, Professoressa di Pediatria, Università degli studi di Padova e Responsabile del coordinamento della Regione del Veneto, e Manuela Tamburo De Bella, Dirigente UOS Reti Cliniche Ospedaliere e Monitoraggio (AGENAS), si concentreranno sugli aspetti regolatori, relativi alla sostenibilità delle ATMP e a quelli organizzativi per un equo e pronto accesso alle ATMP da parte dei pazienti.

I malati rari, in Italia, sono tra i 2 milioni e i 3,5 milioni e per la diagnosi il tempo medio arriva fino a 4 anni. Oggi, e nel prossimo futuro, le ATMP costituiranno sempre più la nuova frontiera per la cura di molte patologie rare, si stima che oltre 500.000 pazienti saranno trattati con le Terapie Avanzate entro il 2030 – Growth & Resilience in Regenerative Medicine Annual Report 2020. Secondo l’ultimo Rapporto dell’Alliance for Regenerative Medicine, alla fine del 2020 erano oltre 1200 gli studi clinici su terapie geniche cellulari o tissutali in corso nel mondo, di cui circa 150 già in fase 3. Nell’ultimo decennio il contributo dell’Italia a questo settore è stato significativo: delle 17 terapie avanzate autorizzate finora nell’Unione europea, ben 4 sono frutto della ricerca accademica italiana. Eppure nel nostro Paese l’intero percorso delle ATMP incontra ancora troppi ostacoli, dalla fase pre-clinica e clinica, a quella dell’accesso e sostenibilità fino ad arrivare alle difficoltà che hanno queste terapie ad arrivare concretamente al paziente.

E’ per rispondere a questa esigenza che UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) intende portare a conoscenza della nuova composizione parlamentare della Camera e del Senato la sfida delle Terapie Avanzate attraverso tre momenti formativi ospitati dall’Intergruppo per l’Innovazione sostenibile in Sanità. I training hanno l’obiettivo di intervenire sulla cornice regolatoria per identificare le maggiori criticità legate al tema della ricerca e sviluppo delle Terapie Avanzate, approfondire i meccanismi volti a rendere sostenibili e accessibili queste terapie per il Servizio Sanitario Nazionale e far conoscere il percorso del paziente affetto da malattia rara e le sue principali criticità. Gli esiti di questo percorso formativo saranno raccolti in un documento finale, il “Termometro parlamentare sulle ATMP”, uno strumento tecnico-operativo che presenterà un quadro completo dei temi affrontati e che fornirà agli interlocutori parlamentari gli strumenti conoscitivi e operativi su cui fondare le future attività di policy nell’ambito delle terapie avanzate. Gli incontri e l’evento finale vedranno il coinvolgimento dell’intergruppo parlamentare “Innovazione sostenibile in sanità”.

Fonte: askanews.it

Campisi (ISL): “Colpa di ‘ingorghi’ linfatici

Quando la temperatura sale, la circonferenza di gambe e caviglie aumenta. Gonfiore, pesantezza e, in alcuni casi, anche un fastidioso formicolio che, in estate, colpisce ben 1 donna su 2, il triplo rispetto a quanto avviene in inverno. Neanche gli uomini ne sono immuni, anche se tendono a ignorare e sottovalutare il problema molto più di quanto facciano le donne. A mettere in guardia dal rischio linfedema, in vista di quella che potrebbe essere la stagione estiva più calda di sempre, è Corrado Campisi, presidente del Congresso Mondiale di Linfologia che si terrà a Genova dall’11 al 15 settembre, e docente di Chirurgia Plastica all’Università di Catania. L’evento, che riunirà medici, chirurghi, infermieri, fisioterapisti, podologi e molti altri specialisti, provenienti da tutto il mondo, rappresenta un’opportunità di aggiornamento nel trattamento delle patologie linfatiche e di confronto sulle principali novità tecnologiche “Quando si parla di gambe gonfie e circolazione il pensiero va direttamente al sangue, che attraverso la spinta del cuore scorre nelle arterie e nelle vene del nostro corpo – spiega Campisi, considerato uno dei massimi specialisti in Chirurgia e Microchirurgia del Sistema Linfatico e co-fondatore della Campisi Clinic -. Tuttavia, oltre alle grandi ‘autostrade’ del sistema circolatorio sanguigno, fatte da arterie, vene e capillari, c’è anche un’intricata rete rappresentata dal sistema linfatico che trasporta proteine, liquidi e lipidi. Questo sistema, costituito da vasi linfatici e linfonodi, consente alla linfa di essere drenata nei tessuti corporei, in ogni punto del nostro organismo, prima di riversarsi nel torrente circolatorio sanguigno. Un malfunzionamento di questa rete può portare a un anomalo rigonfiamento di mani, braccia o gambe. A volte così estesi da sembrare arti ‘da elefanti'”.

Sono due le principali forme di linfedema. Quelle “primarie”, dovute a malformazioni congenite dei vasi del sistema linfatico, e quelle “secondarie”, dovute a eventi avversi esterni che alterano la normale funzione del sistema linfatico, come l’asportazione dei linfonodi e la radioterapia, entrambi previsti nei trattamenti oncologici. Si stima che nel mondo siano 350 milioni le persone con lifedema, 2 milioni solo in Italia. Numeri in forte crescita, nel nostro Paese circa 40mila in più all’anno. “Quando la circolazione linfatica delle nostre gambe presenta delle anomalie si verifica un accumulo di liquidi nei tessuti e quando questo stato, come spesso avviene, si associa a un’insufficienza anche del circolo venoso degli arti il quadro si complica – sottolinea Campisi -. Non si tratta solo di un problema estetico, pur rilevante in considerazione del fatto che in estate si può far fatica a camminare o addirittura a indossare le scarpe. I liquidi che non riescono a essere drenati possono diventare talmente densi, per via dell’alto contenuto di proteine, che può arrivare a compromettere la corretta ossigenazione dei tessuti, predisponendoli ad arrossamenti, eczemi, dermatiti, ulcere ed infezioni”.

La buona notizia è che è possibile ridurre i rischi, prevenendo le complicazioni. Esistono vari livelli di trattamento a seconda della gravità del linfedema: da semplici cambiamenti nello stile di vita a farmaci, fisioterapia o anche chirurgia mini-invasiva. “A fare la differenza è la diagnosi tempestiva del problema, che può avvenire solo individuando i primi campanelli d’allarme – suggerisce lo specialista -. Inizialmente i sintomi possono essere sfumati e difficili da intercettare in estate: i più comuni sono pesantezza alle gambe e caviglie gonfie, che molto spesso si ritengono ‘normali’ e quindi trascurabili. Ciò che invece non può essere ignorata è l’eventuale difficoltà con cui le gambe si sgonfiano: se non si riescono ad ottenere benefici sollevamendole e rinfrescandole con getti d’acqua fredda, è bene rivolgersi a uno specialista”.

Al medico, inizialmente, basta un solo dito per verificare che c’è un problema. “Alla pressione esercitata dal dito su caviglia o gamba si può verificare che, per qualche secondo, si forma una sorta di fossetta, un segno evidente di una disfunzione linfatica – dice Campisi -. All’osservazione clinica bisognerebbe dunque associare anche un EcoColorDoppler per lo studio del circolo venoso e una linfoscintigrafia per verificare la presenza di ingorghi linfatici”.

A quel punto ci sono vari livelli di trattamento: si va da semplici cambiamenti nello stile di vita, come evitare il fumo o lo stare fermi in piedi per molto tempo, all’utilizzo di calze elastiche, che esercitano una spinta compressiva graduata drenando i liquidi dalla caviglia verso l’alto. E poi la terapia farmacologica con ad esempio benzopironi, antibiotici, antimicotici, dietilcarbamazina, diuretici fino al drenaggio manuale linfatico con un fisioterapista specializzato, al drenaggio meccanico con ad esempio la pressoterapia o all’uso di bendaggi multistrato ed esercizi di ginnastica.

Molto più recente è il ricorso alla microchirurgia che è in grado di risolvere l'”ingorgo” linfatico, agendo direttamente sulla causa, prevenendo in questo modo le recidive. “Le procedure chirurgiche attualmente disponibili per il trattamento del linfedema sono molteplici – spiega Campisi -: si va dai bypass linfaticovenosi che hanno l’obiettivo di creare uno scarico fisiologico periferico con cui risolvere l’ostruzione al trapianto autologo di tessuto linfatico e/o linfonodi con lo scopo di creare un nuovo sistema di drenaggio linfatico nell’arto colpito, fino a vere e proprie liposuzioni guidate dalla navigazione linfatica”. L’esperto è anche l’ideatore di una nuova tecnica di “liposuzione a ultrasuoni”, che sfrutta le onde sonore per “sciogliere” gli ingorghi linfatici e agevolare la procedura chirurgica. In occasione del congresso ISL gli specialisti avranno l’occasione di confrontarsi sulle ultime tecniche microchirurgiche sul sistema linfatico.

Fonte: askanews.it